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Une communication ouverte aide les patients atteints de colite ulcéreuse grâce au COVID-19 –

La gastro-entérologue Dr Séverine Vermeire explique comment les verrouillages et les changements de communication liés au COVID-19 font des ravages sur les patients atteints de colite ulcéreuse et comment nous pouvons les soutenir au mieux dans la nouvelle normalité.

Dans un monde de la santé de plus en plus virtuel, la valeur de la communication médecin-patient ne peut être sous-estimée, en particulier dans les maladies chroniques telles que la colite ulcéreuse.

La pandémie du COVID-19 a peut-être tout changé dans la façon dont nous communiquons, mais en tant qu'humains, nous avons toujours envie d'interactions sociales. C’est ce qui fait de nous qui nous sommes et dans le milieu de la santé, une communication efficace et personnelle entre les professionnels de la santé et les patients n’a jamais été aussi importante. De même, le canal de communication utilisé peut affecter l’expérience d’un patient. Par exemple, nous savons que la communication directe peut être plus personnelle et permet de créer une connexion empathique entre les patients et leur médecin traitant.

La pandémie a affecté la qualité de vie des patients à travers le monde. Pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, le coronavirus a eu un impact encore plus lourd sur leur santé physique et mentale. Aucune communauté ne le sait mieux que ceux qui vivent avec la colite ulcéreuse (CU), une condition qui comprend des symptômes qui peuvent causer de l'embarras et des sentiments d'isolement. Pour ces personnes, avoir accès à l'information sur la gestion de la maladie et les options de traitement est important pour maintenir une bonne qualité de vie.

«Avec des villes et des villes fermées, de nombreuses toilettes publiques sont restées fermées, ajoutant un fardeau mental aux personnes souffrant de CU»

Comprendre les conséquences physiques et émotionnelles de la vie avec la CU

La CU est une maladie de plus en plus répandue qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde. Une maladie à vie touchant principalement les jeunes, elle est généralement identifiée entre la fin de l'adolescence et le début de la vingtaine. La CU présente une inflammation de la muqueuse du côlon et du rectum, qui provoque des symptômes tels que: diarrhée chronique, saignements, urgence, perte de poids et fatigue. S'il n'est pas traité correctement, il peut également entraîner des complications à plus long terme, qui peuvent inclure un cancer à long terme.

Nous savons que la maladie a un impact durable, qui va bien au-delà des symptômes physiques et, en raison de l'imprévisibilité de la maladie, les personnes atteintes peuvent vivre des bouleversements sociaux, économiques et émotionnels dans leur vie quotidienne. Par exemple, l'urgence est un symptôme omniprésent spécifiquement associé à la CU qui affecte les activités quotidiennes. Les patients parlent de chercher immédiatement des toilettes s'ils sortent pour se rassurer en cas de symptômes. Avec des villes et des villes en lock-out, de nombreuses toilettes publiques sont restées fermées, ajoutant un fardeau mental aux personnes atteintes de CU. Pour les patients plus jeunes présentant des symptômes de CU alors qu'ils entreprennent des étapes importantes de la vie (entrée à l'école ou à l'université, entrée dans l'environnement de travail), le stress supplémentaire peut avoir des conséquences néfastes sur leur santé mentale. En tant que maladie stigmatisée, beaucoup ne partagent pas leur stress avec les autres, ce qui peut augmenter les sentiments d'anxiété.

La condition peut également affecter les proches d’un patient. Par exemple, des sentiments de frustration peuvent survenir si un ami ou un membre de la famille veut être actif et sortir quand un patient peut vouloir rester en raison de symptômes tels que la fatigue. De même, la nature imprévisible de la condition et l'urgence subséquente manifestée par les patients souffrant de poussées pourraient causer un embarras indirect pour ceux qui accompagnent la personne atteinte de CU. Bien qu'elle ne soit pas directement ressentie par le patient lui-même, cette réaction inconfortable perceptible peut provoquer une augmentation des niveaux de stress, entraînant par la suite des conséquences néfastes sur leur état en entraînant une recrudescence des symptômes. C'est un cercle vicieux.

En tant que médecins, nous devons reconnaître que la CU est une maladie qui entraîne des symptômes émotionnels ainsi que les signes et symptômes cliniques que nous pouvons voir et mesurer. Les verrouillages subis à travers le monde à la suite du COVID-19 ont eu des effets négatifs sur les personnes vivant avec la CU. C'est particulièrement le cas de la perturbation indirecte par la pandémie des canaux de communication sur lesquels les patients s'appuient pour joindre leur professionnel de la santé, ce qui signifie que de simples demandes comme demander des conseils sur la prise de médicaments sont souvent difficiles à organiser.

Bien que les traitements soient facilement disponibles, environ 65 à 80% des patients atteints de CU plus active n'obtiennent pas un soulagement rapide des symptômes ou une rémission prolongée et présentent des symptômes récurrents. Cela ne fait qu'aggraver le problème, car les patients sont incapables de communiquer avec leur professionnel de la santé de confiance via des voies prépandémiques. Cette déconnexion peut avoir un impact mental important sur les patients.

Au cours de l'été en Belgique, notre hôpital a interrogé plus de 1000 patients atteints de CU pour comprendre comment la pandémie avait eu un impact sur la manière dont ils géraient leur maladie et suivaient leur traitement. De nombreux patients interrogés ont déclaré qu'ils envisageaient d'arrêter leur traitement en raison de préoccupations concernant le risque de contracter le COVID-19 en arrivant à l'hôpital, plutôt que de suivre un traitement oral à domicile. Les effets secondaires associés aux traitements actuels, tels que les infections, les ont également rendus vulnérables au coronavirus.

Une communication ouverte et honnête est une solution positive

Pour surmonter cette hésitation à assister aux rendez-vous en personne, nous avons établi une communication continue 1: 1 entre les patients et les infirmières spécialisées par e-mail et par téléphone afin de garantir que les patients continuent de recevoir des informations pertinentes afin de pouvoir prendre des décisions éclairées en matière de traitement et de soins.

Il est important de s'assurer que les patients disposent d'un canal de communication direct avec les professionnels de la santé pour minimiser le risque de désinformation découverte sur les réseaux sociaux et sur Internet par un patient. Bien que Google soit sans aucun doute une ressource fantastique, il est important que nous continuions à fournir aux patients des informations crédibles, fondées sur des preuves, adaptées et adaptées à leurs besoins personnels. En ayant accès à des informations adaptées à leurs propres besoins, les patients pourraient maintenir une qualité de vie positive tout au long de la pandémie.

"De nombreux patients ont indiqué qu'ils envisageaient d'arrêter leur traitement en raison de préoccupations concernant le risque de contracter le COVID-19 en arrivant à l'hôpital, plutôt que de suivre un traitement oral à domicile"

Cela m'amène à un point important; en tant que professionnels de la santé, nous devons rester inébranlables dans notre engagement à donner aux patients les outils et les ressources nécessaires pour les aider à jouer un rôle actif dans leur parcours. Après tout, chaque parcours est unique et donc l'approche de traitement et de prise en charge prescrite devrait également l'être.

Par exemple, les patients doivent comprendre ce qui pourrait déclencher des poussées de symptômes (comme le stress, l'utilisation d'AINS), afin de pouvoir prendre des mesures préventives pour minimiser la récurrence de ces symptômes. Deuxièmement, ils doivent être capables de reconnaître les signaux d'alarme présents dans les symptômes tels que la perte de sang, afin qu'ils puissent peut-être ajuster leur dose de traitement ou appeler les infirmières en MII sans avoir besoin de se rendre à l'hôpital ou de prendre rendez-vous. Cela leur donne également une indépendance et leur permet de participer activement à leur traitement.

Mais cela va aussi dans les deux sens. Il est tout aussi important que nous, en tant que professionnels de la santé, nous engageons à mieux comprendre l'expérience des patients en CU. Que nous reconnaissons l'impact émotionnel et social de la maladie. Les symptômes cachés. Bien qu'ils puissent être invisibles, ils ne sont pas moins débilitants que ceux que nous pouvons voir et mesurer. Il est possible de responsabiliser les patients et d'apprendre d'eux en même temps. Cet objectif peut être atteint grâce à une communication ouverte et honnête, qui nous permet de proposer des traitements et des plans de soins adaptés aux besoins individuels. En étant assez audacieux pour ouvrir la discussion et en interrogeant les patients sur leur santé mentale, nous pouvons proposer une approche de traitement holistique pour mieux améliorer la qualité de vie de nos patients.

A propos de l'auteur

Séverine VermeireLa professeure Séverine Vermeire est gastro-entérologue consultante à l’hôpital universitaire de Louvain, Belgique, et ancienne présidente de l’Organisation européenne de la maladie de Crohn et de la colite (ECCO). Le Dr Vermeire s'exprime cette semaine lors d'un événement soutenu par les Galapagos et Gilead au Congrès international 2020 de l'UEG pour les gastro-entérologues sur le thème des innovations dans la colite ulcéreuse pour aider les patients et les professionnels de santé à mieux gérer cette maladie.

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