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Trouver de la résilience après un diagnostic de VIH –

L'auteur et journaliste John-Manuel Andriote a passé une grande partie de sa carrière à écrire sur l'impact du VIH / sida – un travail qui est devenu beaucoup plus personnel lorsqu'il a lui-même été diagnostiqué en 2005. Il raconte à pharmaphorum l'importance de la résilience face à un problème grave. maladie.

John a commencé à écrire sur le VIH / SIDA en tant que journaliste en 1986.

«J'ai eu deux de mes amis dans la vingtaine qui sont morts du sida alors que j'étais à l'école de journalisme en 1985 – une époque où le sida faisait toujours la une des journaux et où il y avait beaucoup d'hystérie aux États-Unis.

«Cela a vraiment attiré mon attention en tant qu'homosexuel dont la communauté était affectée et en tant que journaliste intéressé par l'actualité.

John a continué à écrire sur le SIDA pendant 20 ans. En 1999, son livre La victoire Différé: Comment le sida a changé la vie gay en Amérique, a été publié dans des critiques élogieuses.

Il décrit le livre comme une «histoire journalistique de la façon dont le sida a transformé le mouvement des droits civiques des gays, des LGBT et des droits civiques en une force nationale» grâce à la collecte de fonds et à l'organisation.

Puis en 2005, trois semaines après son 47e anniversaire, un bilan de santé annuel a changé la vie de John pour toujours.

«Je n'ai eu aucun avertissement. Je n'avais aucun des symptômes… Je me demandais comment je pourrais avoir un diagnostic de SIDA malgré un test régulier. »

«Mon médecin a appelé et a dit:« J'ai de mauvaises nouvelles sur le test du VIH ».

«Tout à coup, cette chose sur laquelle j'avais écrit et qui avait affecté mes amis est devenue aussi personnelle que possible.

«Je n'ai eu aucun avertissement. Je n'avais aucun des symptômes, tels que des sueurs nocturnes ou des ganglions lymphatiques douloureux, et soudain, non seulement j'ai eu un diagnostic de VIH, mais j'avais 198 cellules T, donc j'ai également eu un diagnostic de SIDA. Quand mon médecin m'a dit, je me suis demandé comment je pourrais avoir un diagnostic de SIDA en 2005 malgré des tests réguliers. C'était très choquant.

En fait, même si John pensait avoir été testé régulièrement, il s'est avéré que son médecin ne l'avait pas testé depuis quelques années sur la base de leur évaluation mutuelle du niveau de risque de John.

Les reportages de John sur le sida ont évolué vers des écrits sur l’expérience de vivre avec le VIH de première main.

«Je ne racontais plus les histoires d’autres personnes – je racontais mon histoire, et je devais comprendre comment je voulais exactement le faire. Comment ai-je voulu l'encadrer? Qu'est-ce que je voulais que ce soit? Finalement, cela m'a conduit à écrire Stonewall Strong: la lutte héroïque des hommes gais pour la résilience, la bonne santé et une communauté forte. »

Le livre est en partie un mémoire, en partie un regard sur les personnes qui ont trouvé la résilience face à des maladies dévastatrices et à d'autres traumatismes.

«J'ai réalisé qu'en raison des plus de 20 ans que j'avais passés à écrire sur le sida et à interviewer des personnes qui ont vécu et sont mortes avec le VIH, j'avais de bons modèles pour raconter ma propre histoire.

«J'ai décidé que les modèles que je voulais imiter étaient les hommes homosexuels du début des années 80 qui, quand il y avait tant de stigmatisation, de peur et d'ignorance, se sont bravement debout en public et ont dit:« C'est quelque chose que j'ai. C’est une maladie. Ce n’est pas une condition morale. Je n’aurai pas honte de quelque chose de biologique. »

«Ils ont pris le contrôle de l’histoire de leur vie et ils ont dit:« Nous sommes des personnes atteintes du sida. Nous ne sommes pas des victimes du sida. »Mon modus operandi est de l’aborder du point de vue de la survie et de la résilience.»

"L'humour est un élément important de la résilience et de la survie … En reconnaissant à quel point c'est effrayant et en le retournant sur la tête, vous pouvez rire et faciliter la gestion"

«Résilience» est le terme clé qui définit le livre de John.

«C’est l’un des plus grands défis que j’ai jamais eu à relever, mais j’ai fait face à d’autres défis et j’ai découvert ma propre résilience et ma propre force. Quand je regardais le SIDA en tant que journaliste, j'ai trouvé de nombreuses preuves d'une incroyable résilience chez d'autres hommes homosexuels. C’est ce que j’ai écrit dans Stonewall Strong. »

John dit qu'une grande partie de la résilience – et donc un élément clé du livre – est l'humour que les gens trouvent même dans des situations sinistres.

«L'humour fait partie intégrante de la résilience et de la survie. L'un des meilleurs exemples est celui où des personnes atteintes du SIDA ont créé un magazine appelé Disease Pariah News.

«Ils ont pris la stigmatisation associée au VIH et l’ont renversée, de la même manière que beaucoup de jeunes gens l’ont fait avec le mot« queer », par exemple.

«L'humour de cimetière peut être le moyen le plus sain de gérer des situations vraiment terrifiantes. En reconnaissant à quel point c'est effrayant et en le retournant sur la tête, vous pouvez rire et cela facilite simplement la gestion.

De même, John dit qu'il souhaite que les personnes travaillant dans le secteur de la santé ne considèrent pas seulement les personnes vivant avec le VIH comme des patients.

«Le mot« patient »est utilisé tout le temps par les gens de l’industrie – mais il est vraiment important de souligner que je ne me considère comme un patient qu’en relation avec mon médecin.

«Le VIH est quelque chose que j'ai. Ce n’est pas qui je suis. Ce n’est pas mon identité. Je n'y pense vraiment que lorsque je prends mes pilules tous les jours ou que je dois voir mon médecin. Quand je rencontre une nouvelle personne, je ne dis pas: «Salut, je suis John et j'ai le VIH.»

«Une partie de mon plaidoyer consiste à éduquer les personnes qui ne sont pas séropositives ou qui ne sont pas homosexuelles sur les choses que tout le monde peut apprendre sur la résilience. Pour moi, il s’agit moins d’être un patient que de savoir ce que j’ai appris et ce que les personnes que j’ai interviewées ont appris, et comment chacun peut en bénéficier. »

Pour John, tout cela montre à nouveau l'importance pour les gens de prendre le contrôle de leur propre histoire.

«Je pense que cela vient du fait d'être écrivain. Vous devez décider par vous-même de ce que signifieront les expériences traumatisantes dans l'histoire de votre vie.

«Vivant avec le VIH en ce moment, je pourrais dire:« C’est la chose la plus traumatisante qui me soit jamais arrivée ». C’est un défi quotidien, un rappel de la mortalité, et c’est un problème de prendre des pilules tous les jours. Ce serait une façon de le cadrer. Je connais certainement des gens qui décrivent ainsi leur expérience du VIH. Mais pour moi, mon point de départ pour vivre avec c'est la gratitude.

«Je suis reconnaissant d’être en vie. Je viens de fêter mon 15e anniversaire depuis mon diagnostic de VIH et je suis en très bonne santé, tout bien considéré – j’ai vu à quel point le VIH peut être dévastateur en l’absence de traitement. Je suis reconnaissant qu’il existe des médicaments qui me permettent de vivre ma vie sans avoir à penser au VIH à chaque minute de la journée. Je suis reconnaissant aux personnes qui consacrent leur vie à la création de ces médicaments. »


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