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La réalité de vivre à travers le cancer –

Le cancer ne s'arrête pas lorsque le traitement s'arrête – c'est un parcours de toute une vie et les gens ont besoin de soutien tout au long, dit l'avocate des patients Megan-Claire Chase.

Personne ne traverse le cancer indemne. Les gens se retrouvent généralement avec un mélange de séquelles du traitement, de positivité toxique et de colère persistante à gérer.

Megan-Claire Chase, une féroce défenseure des patients qui blogue sur ses expériences depuis qu'elle a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2015, a déclaré que la maladie n'avait jamais disparu.

«Parfois, les gens ont l'impression qu'une fois que vous avez terminé votre traitement, vous avez terminé et que vous devriez arrêter d'en parler. Mais vraiment, cela ne fait que commencer. C'est un voyage de toute une vie.

"Nous allons avoir besoin de scans pour toujours et nous avons été traumatisés par toute l'expérience, donc c'est blessant quand les membres de votre famille et vos amis pensent que vous devriez simplement passer outre."

Megan-Claire a subi 16 cycles de chimiothérapie, neuf opérations et 33 traitements de radiothérapie après avoir développé un cancer du sein lobulaire invasif dans la trentaine.

À la suite du traitement, elle est stérile, souffre de fibromyalgie induite par la chimiothérapie et de neuropathie aux mains et aux pieds. Elle se rend au centre de cancérologie pour une mammographie diagnostique et alterne entre une IRM et une échographie tous les six mois pendant 10 ans.

"Vous savez que les gens ont de bonnes intentions et qu'ils viennent d'un bon endroit, mais lorsque votre famille et vos amis veulent juste vous voir sourire tout le temps, vous pouvez avoir l'impression que vous jouez un numéro"

Qualité de vie après un cancer

Il y a beaucoup de problèmes de qualité de vie, dont beaucoup n'étaient pas compris en dehors de la communauté du cancer, dit Megan-Claire.

Elle dit: «Parfois, je dois marcher avec une canne. À cause de la neuropathie aux pieds, je ne peux pas marcher sur de très longues distances parce que l’engourdissement monte dans ma jambe et je tombe et me blesse.

«C’est ce que je veux que les gens comprennent. Certaines personnes suivent un traitement actif pour toujours. Pour d'autres, ce traitement a un point d'arrêt, mais même dans ce cas, il y a tous ces autres problèmes qui peuvent provenir du poison qui pénètre dans votre corps.

Les reportages sur les survivants du cancer en train de réaliser de grands exploits d'endurance ne contribuent en rien à la perception publique de ce que signifie vivre avec les effets à long terme de la maladie et de ses traitements.

«Certaines personnes sont capables de gravir des montagnes et de faire des promenades et tout ce qui est physique. Mais pour d'autres, cette capacité a été supprimée et cela ressemble à une nouvelle perte », déclare Megan-Claire:

«Nous sommes constamment en deuil – pleurant la perte des parties du corps qui manquent, les capacités physiques que nous avions et, pour beaucoup d’entre nous, le deuil des emplois que nous avions avant de devoir arrêter de travailler.

«Nous devons également pleurer les amis que nous nous sommes fait et perdus en cours de route. Nous nous souvenons constamment de notre mortalité et devons vivre avec la peur qu’elle puisse revenir à tout moment. »

Libérer le négatif

Grâce à son blogue, Life on the Cancer Train, et à son travail de plaidoyer, Megan-Claire rencontre de nombreux jeunes dans une position similaire à elle. Elle croit que cela aide de leur donner l'espace pour s'approprier leurs sentiments et partager leurs expériences avec d'autres qui comprennent vraiment les nuances de la vie après le cancer.

«Quand j'écris, j'écris ce que je pense, mais je trouve toujours que cela résonne avec les gens. Beaucoup de gens souffrent, et je pense que ça aide que je publie sur les éléphants dans la salle: les problèmes de santé mentale, la colère, le trouble de stress post-traumatique », dit Megan-Claire. «Les gens ont besoin d'un endroit pour libérer tout cela.»

La «positivité toxique» est un autre problème auquel les personnes qui ont été traitées contre le cancer sont souvent confrontées et y faire face de front peut être extrêmement difficile, explique Megan-Claire.

«Il est impossible d’être cette tour de force tout le temps. Beaucoup d’entre nous sont agacés quand on nous dit: «Oh, tu es si courageux», ou «Je ne sais pas comment tu fais». Lorsque cela se produit, tout ce que je pense est: «Est-ce que je veux vivre ou est-ce que je veux mourir. Ce n’est pas un choix juste. »

"Vous savez que les gens ont de bonnes intentions et viennent d'un bon endroit, mais lorsque votre famille et vos amis veulent juste vous voir sourire tout le temps, vous pouvez avoir l'impression de jouer un rôle."

Soutien par les pairs

Ce dont les gens ont besoin, a-t-elle poursuivi, c'est d'un endroit où ils pourraient «enlever le masque et simplement être vulnérables». Et c'est là que le soutien par les pairs entre en jeu.

«Les groupes de soutien contre le cancer sont un endroit sûr où les gens peuvent se rencontrer et parler de leurs expériences sans jugement.» »Dit Megan-Claire, qui appartient à plusieurs groupes de jeunes adultes contre le cancer en ligne.

«Mon conseil aux gens est toujours le suivant: si vous êtes en colère, soyez en colère. Si vous êtes triste, soyez triste. Ne vous vautrez pas pour toujours. Nous devons ressentir ces émotions afin de pouvoir les traverser et ensuite faire ce que nous devons faire pour avancer dans nos vies.

Pour lire le blog de Megan-Claire, cliquez sur ici. Voir notre dernière interview avec Megan-Claire ici.


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