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Faire de l'engagement des patients une approche centrée sur le patient –

Après trois brossages avec le cancer, Robert Weker comprend le parcours du patient plus que beaucoup – et il est déterminé à mettre cette expérience à profit.

Le blogueur passionné et défenseur passionné a pris sa retraite de son rôle de R&D il y a quatre ans pour se concentrer sur sa propre santé, et travaille maintenant à plein temps pour s'assurer que la voix du patient est «dans la salle» lorsque les sociétés pharmaceutiques prennent des décisions.

Route venteuse

«Mon parcours est un peu compliqué, car je suis un survivant du cancer à trois reprises», a déclaré Robert, 60 ans, qui vit juste à l'extérieur de Philadelphie aux États-Unis.

«D'abord, c'était un cancer du testicule, en 1991, puis on m'a diagnostiqué un liposarcome en 2010 et un cancer du pancréas en 2014.»

Ses deux premiers cancers ont été découverts tôt et, bien qu'il ait éprouvé des effets secondaires du traitement, les choses étaient «gérables», a-t-il déclaré.

«Ma grande ambition est d'obtenir des médicaments et des solutions médicales plus accessibles, plus abordables et disponibles de manière plus opportune et plus conviviale pour les patients.»

«Je ne veux pas minimiser le cancer de quelque manière, forme ou forme, mais le cancer du testicule a été détecté tôt et le taux de succès du traitement était bien supérieur à 90%. C'était plus un inconvénient. C'était comme entrer dans un tunnel, mais on pouvait déjà voir la lumière au bout.

«Le liposarcome était un peu mais différent, mais il a été détecté assez tôt et le taux de survie était élevé. Aucun des cancers n’a perturbé de manière significative le travail. »

Le cancer du pancréas, cependant, était un «jeu de balle complètement différent».

«À cette époque, le taux de survie à cinq ans était de l'ordre de 7%. Donc, quand je suis entré dans ce tunnel, il faisait assez sombre.

Robert a décidé de s'inscrire à un essai clinique de chimiothérapie et de vitamine D à haute dose à l'Université de Pennsylvanie. Par la suite, il a dû se battre pour la radiothérapie par faisceaux de protons que son médecin lui recommandait, car sa compagnie d'assurance la considérait comme expérimentale.

«On m'a dit que ma police ne couvrait pas cela. Même si toute mon équipe médicale disait: "Nous ne pouvons pas faire de radiation normale parce que c'est trop d'exposition et que son système dans son ensemble ne sera pas en mesure de le gérer".

«Je ne suis pas un patient passif, alors j'ai continué à appeler et à appeler et finalement ils ont dit qu'il y avait un comité d'examen», a déclaré Robert, ajoutant qu'il était choqué de constater que le groupe ne comprenait pas de radio-oncologue. «Même la voix de mon médecin, qui est probablement l'un des trois meilleurs dans son domaine au monde, était totalement étouffée.

Après un certain nombre de critiques et d'appels et d'innombrables appels téléphoniques, le traitement a finalement été approuvé mais il avait pris six semaines et de nombreux maux de tête.

Être dans la chambre

Ses expériences lui ont fait prendre conscience de l'importance de la voix du patient au centre des décisions en matière de soins de santé.

«Je veux être dans la pièce où cela se passe, où les décisions sont prises, pour que ce ne soit pas seulement moi, un patient passif assis dans la suite de chimiothérapie», a-t-il déclaré.

«Cela signifie travailler avec des sociétés pharmaceutiques pour influencer les premières décisions en matière de R&D et fournir des informations aux patients tout au long du processus.»

Nous devons également réfléchir à la manière dont les autres parties prenantes – les compagnies d'assurance, les médecins et les hôpitaux, par exemple – s'intègrent à cela, a déclaré Robert.

«Ma grande ambition est d'obtenir des médicaments et des solutions médicales plus accessibles, plus abordables et disponibles de manière plus opportune et plus conviviale pour les patients.»

Expliquant pourquoi les patients étaient une partie essentielle de cette mission, il a déclaré: «Chacun est motivé par des objectifs différents et les différentes parties prenantes auront différents moteurs de ce qui est important.»

Mise à niveau

Robert, qui travaille avec plusieurs sociétés pharmaceutiques sur une variété de projets, estime que l'industrie va dans la bonne direction, mais qu'il y a encore du chemin à parcourir.

Il a décrit trois niveaux d'engagement des patients, affirmant que la plupart des organisations étaient actuellement «entre un et deux».

«Le premier consiste à impliquer le patient. Cela pourrait appeler un patient ou un groupe de patients pour examiner un formulaire de consentement ou un protocole d'essai. Ils leur demanderont si cela semble raisonnable, faisable ou trop contraignant, puis écoutez ces commentaires et dites: «à plus tard». »

Le deuxième niveau ressemble plus à un partenariat de patients, a-t-il dit, en utilisant sa position de membre du Conseil des patients en oncologie d’une entreprise comme exemple.

«Nous nous réunissons une fois par mois tout au long du cycle de développement pour fournir des commentaires. Nous nous engageons avec eux sur les défis auxquels ils pourraient être confrontés ou sur des sujets spécifiques tels que la diversité des patients. C'est un processus continu – une boucle de rétroaction – pas une interaction ponctuelle », a déclaré Robert.

La prochaine étape est la véritable centricité sur le patient, que Robert a décrit comme «mettant le patient au centre de la roue».

«Ce que cela ressemble en pratique, c'est une implication et un engagement continus avec le patient tout au long», a-t-il dit, ajoutant que cela impliquait de s'assurer que les interventions étaient aussi faciles d'accès géographiquement, logistiquement et physiquement que possible.

«Tout revient à cette idée d'être dans la pièce. Bien sûr, tous les patients ne peuvent pas être là, mais si je peux partager les idées que j'ai acquises de mon propre parcours, sous réserve que tous les patients sont différents, au moins ils ont entendu ce que j'ai à dire », a conclu Robert.


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