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Donner une voix à la génération oubliée de patients atteints de cancer –

Les jeunes atteints de cancer ont besoin d'un «siège à la table», mais au lieu de cela, ils sont souvent sur le côté et sans voix. C'est selon l'avocate Megan-Claire Chase, qui blogue sur ses expériences depuis qu'elle a reçu un diagnostic de cancer du sein lobulaire invasif au début de la trentaine. Sa mission, dit-elle à pharmaphorum, est d'humaniser l'expérience du cancer.

"Beaucoup de gens ont l'impression de ne pas être soutenus, en particulier ceux de la catégorie des jeunes adultes", déclare Megan-Claire. «Il y a un vide – c'est comme si vous étiez en pédiatrie ou que vous étiez très vieux. Mais qu'en est-il du reste d'entre nous?

«Souvent, nous ne nous sentons pas vus. Nos médecins ne sortent pas des sentiers battus en termes de traitements. Ils nous traitent comme des personnes plus âgées au lieu de vraiment regarder ce qui se passe dans notre corps au niveau individuel. "

Conversations difficiles, décisions qui changent la vie

Megan Claire ChaseLa passion de Megan-Claire pour le plaidoyer est née de ses propres expériences. Son cancer du sein n'a été diagnostiqué qu'après avoir trouvé une bosse «de la taille d'un poing» sous son bras, malgré de multiples visites chez le médecin avec des symptômes tels que perte de cheveux, gain de poids et ecchymoses inexpliquées, au cours des deux années précédentes.

Se souvenant de sa première rencontre avec son oncologue, Megan-Claire a déclaré: «Dans le même souffle, elle a dit:« Vous allez avoir besoin de 16 cycles de chimio. Voulez-vous congeler vos œufs? »Cette conversation n’aurait jamais dû avoir lieu de cette façon.

«Dans le même souffle, le médecin a dit:« Vous allez avoir besoin de 16 cycles de chimio. Voulez-vous congeler vos œufs? "Cette conversation n'aurait jamais dû avoir lieu de cette façon"

«J'ai l'impression qu'elle a raté une énorme opportunité. Comme j'étais si nouveau dans tout ce monde du cancer, je ne comprenais pas complètement cela, ni à quel point cette décision serait émotionnelle pour moi plus tard. "

À l'époque, tout ce que Megan-Claire, qui n'a jamais eu d'enfants et qui est maintenant infertile à cause de la chimiothérapie, voulait faire était «d'éliminer le cancer», elle a donc décidé de ne pas retarder le traitement. Avec le recul, cependant, elle aurait aimé avoir plus de temps pour examiner ses options.

«Maintenant, je me demande s'il aurait pu y avoir une fenêtre, même si ce n'était que quelques jours, pour parler à un spécialiste de la fertilité», dit-elle, ajoutant que les médecins ne lui avaient pas parlé de sa situation personnelle et, parce qu'elle était célibataire, ne lui a pas fait comprendre les conséquences de ne pas avoir de procédure de fertilité.

«Les médecins ont vraiment besoin de regarder le patient devant eux. Je comprends que c’est épuisant pour eux, mais ils sont dans le monde du cancer, ils ont choisi d’y être. Ce sont nos corps dont nous parlons. Nous sommes ceux qui doivent subir ces traitements sévères, et les médecins doivent être conscients de ce que cette personne ressentira par la suite. "

Trouver votre voix

Par le biais de son blog, Life on the Cancer Train, et de divers groupes et réseaux de soutien sur les réseaux sociaux, Megan-Claire cherche à donner aux gens les moyens de jouer un rôle actif dans leur propre parcours de santé.

"Je dis toujours aux gens:" vous devez trouver votre voix ". Lorsque vous êtes dans la salle d’examen et que vous portez votre peignoir, vous vous sentez vulnérable, petit et débordé. Mais c'est à ce moment-là que vous devez prendre quelques respirations profondes et poser vos questions.

«Si vous ne vous sentez pas à l’aise avec le médecin, ou si vous n’avez pas l’impression qu’il l’explique d’une manière que vous puissiez comprendre, il est de votre droit d’en trouver un autre.

«Nous sommes toujours dans une culture de tout ce que le médecin dit être la norme d'or, que nous ne pouvons pas les remettre en question – mais nous le pouvons.»

Souvent, dit-elle, les médecins n'accordent pas à leurs patients le crédit qu'ils méritent en termes de capacité à comprendre leur état et leurs options.

«Parfois, ils pensent que nous ne sommes pas intéressés par la science. Mais je voulais en savoir le plus possible », dit-elle.

«Je ne pense pas qu’ils comprennent la quantité d’informations que nous obtenons – nous pouvons rechercher les recherches sur Google et nous avons des scientifiques et des médecins dans nos groupes de soutien. Les médecins doivent savoir que nous sommes intelligents et que nous voulons jouer ce rôle actif dans nos soins. Ce devrait être une équipe, au lieu que les médecins nous disent simplement ce qu'il faut faire.

Lorsqu'on lui a demandé si les choses s'amélioraient, Megan-Claire a déclaré que des mesures positives étaient prises, mais qu'il y avait encore un très long chemin à parcourir.

L'hôpital qui l'a traitée, par exemple, a demandé à Megan-Claire de parler de ses expériences, et de plus en plus de médecins se prononcent désormais en faveur d'une prise de décision partagée. Mais une plus grande représentation est nécessaire si cette nouvelle façon de faire les choses doit s'intégrer dans les systèmes de santé.

«Les médecins et les chercheurs ne prennent souvent pas le temps d’écouter le point de vue du patient, c’est donc formidable de pouvoir commencer à faire des progrès», dit-elle.

«Plus je peux ouvrir la voie à ce que les gens« au-dessus »comprennent que les patients ont besoin d’une place à la table pour proposer un nouveau médicament ou une nouvelle procédure, mieux c'est. Ils ont besoin de nous poser des questions et ils ont besoin de nos commentaires – après tout, nous sommes ceux dont les corps sont découpés et empoisonnés. "

Cliquez ici pour lire le blog de Megan-Claire


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