Catégories
Actualité pharmacieutique

Confidentialité des patients: l'industrie devrait-elle autoréglementer ses pratiques?

La «vie privée des patients» a été – et restera – un problème critique pour la manière dont les données générées par le diagnostic et les soins aux patients affectent tout, du développement de médicaments aux revenus de l'industrie. Une question ordinaire à poser est de savoir si un fournisseur de soins de santé ou une organisation de services particulier est conforme à la HIPAA, mais à l'ère numérique, cela devient de plus en plus hors de propos. D'une part, la récente législation fédérale (la loi sur les remèdes du 21e siècle) et la politique de la CMS ont fait du partage des données des patients une priorité; en fait, les entités commerciales pourraient être pénalisées pour ne pas partager de données. De plus, l'essor des systèmes de surveillance médicale portables (et de toutes les technologies associées utilisées pour les données générées par les patients) n'a pas, de manière générale, été développé sous les restrictions HIPAA parce que la relation a été entre le patient et le fournisseur de services numériques, et pas entre le patient et un professionnel de la santé.

Ces dernières années, les données sur la santé des particuliers ont atteint la «liquidité» – elles ont une valeur marchande, et de plus en plus d'entreprises les génèrent ou les achètent. Du point de vue du patient, des indications selon lesquelles ses données personnelles sont librement commercialisées pourraient créer (si ce n'est déjà fait) une forte répulsion à les partager – avec pour résultat une qualité de données inférieure du point de vue de la santé de la population.

Ces questions, ainsi que le contexte actuel de la vie privée des patients et ce qu'il faut faire à ce sujet, sont exposés dans un rapport parrainé par la Fondation Robert Wood Johnson, «Une responsabilité partagée: protéger la confidentialité des données de santé des consommateurs dans un monde de plus en plus connecté». Des tables rondes d'experts et l'expertise de l'industrie ont été fournies par Manatt, Phelps & Phillips, LLP, une société de services juridiques et professionnels de New York. Outre l'examen des pratiques de confidentialité actuelles (telles que le règlement général sur la protection des données de l'Union européenne, le RGPD), le rapport examine les options pour l'industrie: attendre une action législative ou réglementaire; s'autoréguler; ne faites rien (et quelques variations entre les deux).

L'idée de l'autorégulation a une valeur évidente pour l'industrie et il existe des précédents dans des domaines tels que les services financiers ou la publicité, entre autres. La Fondation Johnson, en collaboration avec Manatt et d'autres organisations, convoque un comité directeur pour élaborer les prochaines étapes vers un cadre national.

«Une responsabilité partagée» est disponible en téléchargement ici.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *