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Actualité pharmacieutique

3 étapes pour une collaboration complète avec les patients –

Daniel de Schryver de Janssen nous explique pourquoi il est temps de donner aux patients une place permanente à la table et d’améliorer les résultats de santé grâce au dialogue patient-pharma.

Je suis frappé de voir à quel point nous prospérons lorsque nous partageons un objectif commun; quand – en tant que société, groupe ou cellule familiale – nous travaillons ensemble pour atteindre le même objectif. Ce n’est pas différent dans le domaine de la santé. Les sociétés pharmaceutiques, les prestataires de soins de santé et les gouvernements partagent un objectif commun bien établi: le désir de faire de la maladie une chose du passé. Mais les soins de santé sont souvent un système de silos, et ce qui peut se perdre dans les lacunes, c'est la contribution des patients eux-mêmes. Ce qui soulève plutôt la question: dans quelle mesure prenons-nous soin des patients, si nous ne pouvons pas toujours entendre leur voix?

J'ai vu une statistique dans un article de Health Europe, publié en septembre de cette année, qui rapportait que 81% des patients ne se sentaient pas écoutés par les sociétés pharmaceutiques. L'orientation patient est, je le crains, devenue un mot à la mode. Nous devons nous rappeler de nous concentrer sur les changements systématiques – depuis les premières phases de R&D, jusqu'aux discussions sur le remboursement – qui nous permettent de développer des solutions optimales avec les patients. Bref, pour s'assurer qu'ils ont une place à la table à chaque étape du processus.

Pour se remettre sur les rails et intégrer une collaboration globale entre les patients et l'industrie, je pense que nous devons considérer les trois domaines suivants:

«Pour nous assurer que nous faisons une différence, nous avons besoin d'indicateurs de performance clés robustes, à court et à long terme, pour mesurer les collaborations patient-industrie. Nous devons comprendre la valeur dans le temps de ces solutions »

1. Des conversations ouvertes mènent à de meilleures collaborations patient-industrie

La pharmacie doit donner une image claire de qui nous sommes et de ce que nous essayons de réaliser. Lorsque le public voit des patients travailler directement avec nous, cela peut encore susciter des soupçons, comme s'il y avait une forme de collusion en cours. La transparence est donc cruciale pour que tous les résultats de nos collaborations avec les patients soient partagés et acceptés.

Nous avons adapté nos processus chez Janssen pour placer les patients au cœur de tout ce que nous faisons. C'est un travail en cours, car cela signifie rationaliser la façon dont nous travaillons pour inclure la voix du patient dans des délais acceptables, tout en respectant les exigences de conformité. Mais l'objectif est que chaque fonction de notre chaîne de valeur démontre comment elle a impliqué le patient dans sa prise de décision.

Un bon exemple de collaboration fructueuse et ouverte que nous avons vécue avec les patients, les cliniciens et les régulateurs est celui qui a abouti au Journal des symptômes et signes du psoriasis (PSSD). Grâce à cet outil de mesure des résultats, les patients tiennent un journal complet de leur état, documentant quels aspects de la maladie les affectent le plus.

Une idée majeure révélée une fois l'outil utilisé était de ne pas se concentrer uniquement sur le pourcentage du corps couvert par le psoriasis – un patient avec de plus petites zones du visage ou des mains touchées, par exemple, peut avoir plus de mal à faire face que les patients. avec de plus grandes zones touchées sur le dos.

Des projets comme ceux-ci demandent du temps, bien sûr; cette collaboration avec des patients atteints de psoriasis a pris cinq ans à co-développer. Mais l'important était que cela fonctionnait et que cela nous fournissait un excellent modèle d'interaction avec les patients à reproduire.

2. La pharmacie doit soutenir l'autonomisation des patients

L'autonomisation des patients n'est pas un slogan; c'est une véritable volonté de permettre aux patients de s'approprier leur santé. Nous avons besoin que davantage de personnes se considèrent comme des experts dans leur propre traitement, afin qu’elles se sentent capables de contribuer aux débats et initiatives clés. Il devrait être de notre devoir, en tant que pharma, d'aider davantage de personnes à atteindre cet objectif.

L’Académie européenne des patients sur l’innovation thérapeutique (EUPATI) en est un bon exemple en action. EUPATI est un partenariat public-privé géré par un consortium multipartite. Il rassemble des patients, des sociétés pharmaceutiques, des universités, des organismes de réglementation, des organisations à but non lucratif et des organismes d'évaluation des technologies de la santé, et permet à des experts patients formés de contribuer au processus de R&D, aux délibérations réglementaires et à d'autres initiatives.

Au Royaume-Uni, mes collègues ont créé un comité consultatif des patients, dont deux encadrent plusieurs membres du comité de gestion britannique, les aidant à intégrer davantage la voix des patients dans leurs décisions. Un patient plus autonome contribue à améliorer les solutions qui sont bénéfiques pour sa propre santé et celle de nombreux autres patients, contribuant ainsi à un avenir plus sain pour tous.

3. Mesurer le succès des collaborations patient-industrie

Pour nous assurer que nous faisons une différence, nous avons besoin d'indicateurs de performance clés robustes, à court et à long terme, pour mesurer les collaborations patient-industrie. Il est gratifiant de voir l'impact immédiat que ces projets peuvent avoir, mais il faut aussi comprendre la valeur au fil du temps des solutions que nous co-développons avec les patients.

Patients actifs dans la recherche et les dialogues pour une génération améliorée de médicaments (PARADIGM) est un partenariat public-privé financé par la Commission européenne et l'industrie pharmaceutique, et codirigé par le Forum européen des patients et la Fédération européenne des industries pharmaceutiques et Associations (EFPIA).

PARADIGM fournit un cadre pour des approches innovantes d'engagement des patients et est capable de démontrer les avantages de ces approches à toutes les parties prenantes. Grâce à ce partenariat, nous avons pu soutenir le développement de solutions conçues non seulement pour améliorer l’expérience des soins d’un patient, mais aussi pour la santé globale des populations, et qui, à terme, devraient réduire les coûts de soins par habitant.

Placer les patients au cœur du processus

Il est essentiel d’écouter ce que les patients ont à dire, d’identifier des solutions qui sont bénéfiques individuellement et collectivement et de fournir des commentaires sur la manière dont les connaissances des patients ont contribué à améliorer les résultats pour tous. Si nous pouvons bien écouter et bien écouter, et si nous pouvons montrer que nous nous soucions vraiment des opinions des patients, alors leurs contributions peuvent faire une réelle différence.

Comme je l'ai dit au début, nous prospérons lorsque nous sommes unis derrière un objectif commun. Nous devons être unis avec les patients et cet objectif commun doit être leur objectif.

Donc, à tous les patients qui liront ceci, je vous exhorte à rejoindre un groupe consultatif de patients et à multiplier votre impact, à étudier avec EUPATI et à devenir un expert, et – en termes simples – à vous impliquer et à être entendu. Et à tous ceux avec qui nous travaillons dans l'industrie, suivons le processus: interrogez le patient, incluez-le dès le début et assurez-vous que ses connaissances sont au cœur de tout ce que nous faisons. Laissons leur voix être le moteur de notre objectif commun de faire de la maladie une chose du passé.

A propos de l'auteur

Daniel De Schryver est responsable de l'engagement des patients et du plaidoyer, Europe, Moyen-Orient et Afrique, chez Janssen. Il a rejoint Johnson & Johnson en 2001 en tant que directeur des communications d'entreprise. Dans cette fonction, il a d'abord travaillé dans le domaine de l'oncologie. En 2006, il a rejoint les équipes Janssen travaillant dans le domaine des maladies infectieuses où il a aidé à maintenir et à améliorer les relations de l’entreprise avec la communauté des patients atteints du VIH. Plus tard, il a noué des relations externes dans le domaine de l'hépatite C, avant de devenir le responsable des communications dans le domaine thérapeutique mondial des maladies infectieuses et des vaccins.

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